زخم‌‌ پروانگی و فراق مادر! دلگیرترین ترکیب دنیا

ما از بیماران پروانه‌ای برای شما بسیار گفته‌ایم اما امشب به داستانی رسیده‌ایم که امیدواریم کلمات ما را برای روایتش یاری کنند. کیمیا ده سال دارد. دختری که بیماری پروانه‌ای برایش تنها به معنای زخم نبود. بیماری ای بی برای کیمیا زخم که آورد که هیچ، کمرش را هم خمیده کرد. او سال‌هاست نمی‌تواند به دلیل خشکی کمر راه برود. نمی تواند حتی به راحتی بخوابد... اما داستان تنها سختی در نشست و برخاست نیست. تکلم کیمیا هم مشکل دارد. برایمان دشوار است که بگوییم کیمیا با صدای بلند نمی‌تواند صحبت کند. قصه او را برایتان خلاصه کنیم آنچه در دنیای او زیاد است درد است.