فریاد بی صدای نورا کوچولو کودک بیمار sma به روایت کلیپ
بیماری پیشرونده (نورا)دختر ۴ ساله محبوب تبریزی مبتلا به بیماری sma اس ام ای نوعی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی است که به تدریج باعث زمین گیرشدن فرد بیمار می شود و متاسفانه خیلی پیش رونده است. این بیماری به‌دلیل حذف ژن SMN1 ایجاد می‌شود و ۴ نوع است تیپ ۱،۲،۳،۴ نورا نیازمند یکی از گران‌ترین داروهای دنیا بنام ریسدیپلام می باشد. این درمان برای نورا سالیانه صد و پنجاه هزار دلار و با افزایش وزن بیمار تا سیصد هزار دلار سالیانه هزینه دارد. این خانواده ها برای تهیه دارو های با این قیمت کمر شکن نیاز به کمپین هستند و از توان تامین مخارج هزینه خرید این داروها برای هر کسی تقریباً غیر ممکن است. لذا از مردم شریف ایران خواهشمندیم تا از این فرشته کوچولو حمایت فرمایید. ویدیوهای مرتبط
ویدیوهای جدید
